Todos pudiéramos llegar a ser cuidadores en algún momento de nuestras vidas o tener que recibir los cuidados de otra persona, preparada para ello o no. El cuidador es aquel individuo, hombre o mujer, incluso niños o adolescentes, que se dedica a la atención de la salud y de diferentes actividades de otro que necesita asistencia.
Las razones por las cuales se puede requerir el cuidado profesional ―o no― de otra persona varían. Estas pueden ser, por ejemplo, por alguna enfermedad como el cáncer, el alzhéimer, la diabetes, el párkinson; por algún accidente o por alguna discapacidad.
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Hablemos del alzhéimer
Hay, básicamente, dos tipos de cuidadores: formales e informales. Los cuidadores formales son aquellos que se han capacitado y que cobran por atender a otras personas en sus necesidades básicas, tales como ayudarlos a vestirse, a comer, a bañarse, a desplazarse, a administrar medicamentos, a seguir instrucciones médicas y hasta por problemas de incontinencia.
Los cuidadores informales, por su parte, tienden a ser los familiares (padres, hermanos, parejas, hijos, etc.) o amigos que prestan asistencia, pero que pueden no estar preparados física, psicológica ni académicamente para esta labor, la cual puede ser a tiempo completo y hasta el final de la vida de quien recibe el cuidado.
Por tanto, el cuidador también puede necesitar ayuda para paliar el estrés y los problemas de salud que, a su vez, pudiera afrontar por diferentes razones. Tal es el caso del agotamiento físico y mental, la depresión, la ansiedad, la irritabilidad, la culpabilidad, la falta de remuneración y de previsión del futuro, en el caso de que no esté cobrando por su labor y de que quizás haya tenido que renunciar a su trabajo para dedicarse a la otra persona; la falta de reconocimiento, el abandono o la poca colaboración de parte de otros allegados y hasta por la desconfianza y las acusaciones de los demás.
Pero ¿qué pasa cuando el cuidador no quiere cuidar? Por ejemplo, una pareja que no desee encargarse de la madre o del padre de su pareja. ¿Qué pasa con la pareja que no desea cuidar a su pareja? Por ejemplo, la esposa o el esposo que no se quiere encargar del cónyuge. ¿O qué sucede cuando los hijos no están en casa y los padres no tienen quién los cuide? ¿Qué sucede con aquellos casos en los que, además de que se tiene que cuidar a la pareja, también se debe velar por los hijos, por el mantenimiento del hogar, por el trabajo (si es que se trabaja) o pensar en el futuro, porque la pareja, que es el único sostén económico, puede morir pronto? En este último caso, ¿cómo se enfrenta el miedo y la incertidumbre ante el presente y el futuro?
Si a ello se suma la precariedad económica y asistencial del país, ¿cuál puede ser el panorama y su repercusión tanto en el cuidador como en la persona que recibe el cuidado?
También, por el contrario, hay casos de cuidadores informales que, con amor y paciencia, asisten a su ser querido en lo que necesitan y lo acompañan con la única esperanza de que estén bien en la medida de las posibilidades.
Aun cuando quizás se resignen ―o se sientan impotentes― ante el avance de, por ejemplo, alguna enfermedad o discapacidad, lo más importante es que compartan, que a la persona que recibe el cuidado no le falte nada, que reciba amor, solidaridad, generosidad, que se sienta atendido, comprendido y nunca abandonado ni agredido.
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“Los estudios indican claramente que el papel de cuidar perjudica la salud del individuo. Alrededor del 60% de los cuidadores muestran síntomas de depresión clínica. Los cuidadores toman más medicamentos, incluyendo los que tratan la ansiedad y la depresión, que otras personas de su edad”, afirmó la Alianza de los Cuidadores de Familia, de Estados Unidos (NAC, por sus siglas en inglés).
Sin embargo, agregó que muchos cuidadores rechazan ―o no piden― el apoyo que otros les ofrecen. Esto es un error, puesto que después se pueden sentir agotados, de mal humor, desesperanzados y hasta tener reacciones agresivas, que pueden incidir en la persona que recibe el cuidado.
Esta situación de la culpabilidad se debe, por ejemplo, al temor que parte de los cuidadores pueden sentir al tener que dejar por un momento a la otra persona, puesto que piensan que algo malo le podría pasar.
Aun así, el cuidador también debe pensar en sí mismo, en su salud, en su descanso y en seguir haciendo su vida, pero sin dejar de atender al que lo necesita ni a su familia. No obstante, también requiere el respaldo de los demás. Si, por ejemplo, se trata de un hijo que tiene que cuidar a su padre, su esposa debe saber conciliar las necesidades de ambos y ayudar en la casa, pero también a su esposo. Todos organizados y actuando como el mejor de los equipos. Todos aunando fuerzas, capacidades y virtudes. De lo contrario, puede haber problemas en la pareja, reproches, resentimientos, distanciamiento, agresividad y un sinfín de consecuencias que los pueden afectar no solo como pareja, sino también en su salud.
“La falta de sueño es una de las causas principales del estrés y de las enfermedades [de] cuidadores. El agotamiento físico causa irritabilidad e ira y esto luego produce sentimientos de culpa. El ejercicio regular es tan importante como ocho horas diarias de sueño, porque sirve como un descanso, combate la depresión y ayuda a mantener el peso. Visitar al médico con regularidad también es esencial para la buena salud del cuidador”, aconsejó el organismo.
Tanto la NAC como la Asociación Americana de Personas Retiradas (AARP, por sus siglas en inglés) indicaron, de acuerdo con la empresa The StayWell, que se calcula que más de 65,7 millones de estadounidenses son cuidadores informales de niños con necesidades especiales o de adultos que requieren ayuda.
Acotó que el 86% de los cuidadores son familiares de la persona a la que asisten; alrededor de un tercio cuida a su padre o a su madre; la edad promedio de los cuidadores es de 49 años; la mayoría son mujeres y el 11% de los adultos mayores vive en ancianatos o en centros para personas con necesidades especiales.
A su vez, señaló que entre 1,3 y 1,4 millones de niños y adolescentes de entre 8 y 18 años de edad cuidan a un familiar adulto. Sus actividades, pues, van desde hacer las labores del colegio hasta ocuparse de la atención del pariente, administrar medicinas y comunicarse con el personal médico.
El síndrome del cuidador
“En España, en el 80% de los casos, la atención directa y el cuidado que requieren las personas con Alzheimer recaen en la familia. Suelen ser el cónyuge, o menos frecuentemente algún hijo o hija, quien se responsabiliza de atender al ser querido, que a medida que avance la enfermedad, será cada vez más dependiente”, dijo la Fundación Pasqual Maragall, especializada precisamente en alzhéimer.
Agregó que el síndrome del cuidador, también llamado síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador quemado, es un estado de agotamiento emocional y físico que viven los que dedican gran parte de su tiempo a asistir a una persona dependiente.
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En el caso del alzhéimer, el cuidador se ve expuesto a un proceso largo que implica aprendizaje, pero también sentimientos encontrados y adaptación a una nueva vida, a una nueva etapa y a una nueva experiencia.
“Cuidar y atender las necesidades de un familiar que padece Alzheimer supone enfrentarse a una vorágine de sentimientos. Hay que cambiar los planes de vida, tanto a corto como a largo plazo, enfrentándose a un proceso largo y doloroso. Un proceso que incluye encajar el impacto emocional del diagnóstico, gestionar los propios sentimientos, a veces ambiguos, y asumir la necesidad de un aprendizaje continuo. Todo ello va lastrando al cuidador, quien fácilmente puede verse sobrepasado en su día a día”, apuntó.
El cuidador, pues, también puede caer, además de en las consecuencias físicas y mentales, ya mencionadas, en el aislamiento social. Por tanto, se puede aislar de su pareja, de sus hijos, del resto de los familiares y de sus amigos, y sentirse tanto solo como consumido por la situación.
La organización calcula, asimismo, que cerca del 90% de los cuidadores presenta alguna afectación del estado de ánimo. Tal es el caso de la apatía, la irritabilidad, la ansiedad o los trastornos depresivos. También pueden presentar dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño, problemas gastrointestinales, falta de interés por actividades que antes si le gustaban, etc.
Estudio sobre el síndrome del cuidador en el Ecuador
En enero de 2017 el diario Redacción Médica, de Ecuador, publicó el resultado de un estudio que el médico Álvaro Quinche, quien en aquel entonces era estudiante de la especialización de Medicina Familiar y Comunitaria, de la Universidad Nacional de Loja, y autor principal de la investigación, hizo sobre el síndrome del cuidador en la provincia de Loja. La investigación la llevó a cabo junto con la médica Ana Ríos.
El estudio determinó que dicho síndrome afectaba al 74,6% de los cuidadores de personas con discapacidad grave y muy grave. Aunado a este problema, dichos cuidadores necesitaban una atención integral y continua para mejorar su calidad de vida y salud.
“El síndrome del cuidador representa dentro de la atención primaria de salud una patología muy poco conocida, valorada y manejada, al igual que poco descrita en realidades como la nuestra. Representa un problema de salud pública no tomado en cuenta para su adecuado abordaje en personas con discapacidad grave y muy grave. Es notorio el nivel de dependencia que presentan estos pacientes de un cuidador primario o secundario y del impacto a mediano y largo plazo que esta labor provoca en la calidad de vida”, indicó el estudio.
A su vez, estableció que del 74,6% de los cuidadores que fueron diagnosticados con dicho síndrome, el 64,74% tenía una sobrecarga intensa del cuidador. Esta situación les acarreaba múltiples problemas médicos y psicológicos, y en muchos casos llevaba a la negligencia en la función de cuidar. Asimismo, cerca del 80% enfrentaba depresión, ansiedad y estrés.
“Muchos de los cuidadores con este síndrome tienen abandonados a sus pacientes, lo que hace que no reciban los tratamientos adecuados para sus enfermedades”, señaló Quinche.
En cuanto a las personas con discapacidad, estas presentaban, sobre todo, problemas osteoarticulares o enfermedades crónicas como la diabetes y la hipertensión. La depresión afectaba a cerca del 70%.
El estudio también estableció que el síndrome del cuidador afecta la funcionalidad familiar y ello conlleva el menoscabo de la calidad de vida y la salud del cuidador y de la persona con discapacidad. En el caso de esta última, porque cuando se llega a dicho síndrome, el cuidador descuida las necesidades de higiene y de alimentación de esta, la administración de medicamentos, la secuencia de controles médicos, etc.
A esto también se suma el agravante que implica la mala situación socioeconómica de la persona con discapacidad, porque no puede asumir los gastos, y cómo incide en el síndrome del cuidador.
Finalmente, llegaron a la conclusión de que si se tomaban en cuenta las necesidades de ambas personas y se les atendía de manera integral y continua, su calidad de vida y salud mejoraba, y se le ahorraban dos pacientes a la salud pública. Además, si se reducía la disfuncionalidad familiar en cuanto a las personas con discapacidad grave y muy grave, se podría disminuir en 64,9% la prevalencia de dicho síndrome en la población de los cuidadores. Esto, por último, se traduciría en un mejor cuidado para el paciente.
Qué se puede hacer para cuidar al cuidador
Para que el cuidador se cuide y los demás también puedan contribuir a su cuidado, protección e integridad, se recomienda:
- El cuidador debe conocer la enfermedad, discapacidad o el problema que esté atravesando la persona que necesite de su cuidado.
- El cuidador debe aprender a conocer cuáles son exactamente los síntomas que puede presentar y qué hacer.
- También saber cuáles son las necesidades de la persona, cuál puede ser el pronóstico y cómo ayudarlo de la mejor manera posible.
- Debe seguir las instrucciones y los controles médicos, además de administrar correctamente los medicamentos. También, tener a la mano los números de sus doctores, familiares, amigos, vecinos y centros de salud más cercanos.
- Pero, además de todo lo anterior, también tiene que velar por sí mismo. Por eso, se tiene que alimentar e hidratar adecuadamente.
- Debe hacer ejercicio y apartar tiempo para sí mismo, para distraerse, relacionarse y descansar.
- Debe dormir y relajarse.
- Debe aprender a pedir ayuda y aceptarla cuando se le ofrece.
- Debe hablar seriamente cuando así se necesite.
- Debe hacer lo que más le guste.
- Debe tratar de mantener el optimismo y el buen humor.
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