Las epilepsias son afecciones que ocurren en el cerebro y pueden manifestarse de forma muy diversa, algunas de ellas, a través de al menos dos convulsiones, crisis o descargas. Aunque no todas las convulsiones son necesariamente un síntoma de esta afección, ya que también se pueden dar, por ejemplo, por una fiebre muy alta, un bajo nivel de azúcar en la sangre o por la abstinencia de alcohol u otras drogas, sí constituyen un síntoma clave.
Aunque el tema que nos compete en esta oportunidad se refiere específicamente a los aspectos psicosociales de las epilepsias, que son de suma relevancia, es importante que conozcamos más sobre ellas antes de continuar.
Hablemos de la epilepsia
Las epilepsias, hoy conocidas de esa manera, o trastornos del espectro epiléptico por las múltiples causas que las generan también. Dichas crisis o descargas pueden expresarse a través de convulsiones y durar desde unos segundos hasta unos pocos minutos. Este tiempo es suficiente para que la persona, que asista a quien está atravesando por una crisis convulsiva, sienta conmoción, desesperación, angustia y dolor ante su estado y no sepa cómo actuar. Sin embargo, es muy importante mantener la calma para asistir de forma oportuna.
No obstante, cuando las crisis convulsivas ―entre otros indicadores de urgencia― duran cinco minutos o más, o la persona no recupera la conciencia después de la crisis, hay que llamar a un equipo de Emergencias inmediatamente.
De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades, de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés), las crisis ocurren de diferentes maneras. Por tanto, puede llegar a ser difícil definir el diagnóstico.
“A veces es difícil saber si una persona está teniendo una convulsión, porque quien la presenta puede parecer confundido o verse como que tiene la vista fija en algo inexistente. Otras convulsiones pueden hacer que la persona se caiga, tiemble y no se dé cuenta de lo que sucede a su alrededor. Las convulsiones se clasifican en dos grupos: 1. Las convulsiones generalizadas afectan a ambos lados del cerebro. 2. Las convulsiones focales afectan solo a un área del cerebro. Estas también se conocen como convulsiones parciales. Una persona con epilepsia puede tener más de un tipo de convulsión”, explicó.
Por otro lado, las epilepsias se deben a diferentes causas que afectan el cerebro y se pueden desarrollar en cualquier etapa de la vida, además es importante saber qué se pueden tratar con medicamentos o cirugía, siempre que se consulte con el especialista. Cualquier tratamiento farmacológico o la suspensión del mismo, debe ser decisión del especialista y no del paciente. Las personas con diagnóstico de epilepsia, pueden llevar su vida normal, hay mitos, estigmas e imaginarios que nacen de la falta de información o conocimiento social.
Entre las causas se encuentran las conexiones nerviosas anómalas, que pueden aparecer por accidentes cerebro vasculares, tumores, infestaciones cerebrales, entre otras; algunos problemas al nacer como, por ejemplo, la falta de oxígeno en el cerebro; antecedentes familiares; algunos trastornos genéticos, y otras afecciones neurológicas.
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Por eso, es muy importante que se tomen medidas de seguridad para prevenir los daños o consecuencias que pueden provocar las crisis o convulsiones.
Entre dichas medidas todas aquellas de prevención o protección ante las posibilidades de accidentes, como usar el cinturón de seguridad al ir en el auto, usar cascos al montar bicicleta, andar en patineta o en patines. El objetivo es prevenir traumatismos cerebrales. También, pisar cuidadosamente cuando se está caminando, para evitar caídas y lesiones cerebrales.
Por otro lado, se aconseja evitar enfermedades cardiacas y en general llevar un estilo de vida saludable. Por tanto, se recomienda alimentarse de manera equilibrada, hacer ejercicio y no fumar. Vacunarse, con el objetivo de prevenir infecciones.
Aspectos psicosociales de la epilepsia
Los aspectos psicosociales de la epilepsia tienen que ver con la manera como la familia, la escuela, el trabajo y la sociedad en general influyen en la situación de la persona que afronta esta condición, y en como, por ende, este individuo reacciona, se desenvuelve y avanza en el transcurso de su vida, una vez que ha sido diagnosticado y que debe seguir un tratamiento.
El abordaje psicosocial debe comprender la individualización de los casos y el conocimiento de en qué momento se presentó la primera crisis a fin de manejar la situación de la manera más acorde y completa posible.
En el caso de la familia, que desempeña un papel clave en el proceso de avance del sujeto, las reacciones pueden ser de rechazo o de sobreprotección. En el primer caso, la persona se puede sentir incomprendida, juzgada, excluida, sola, lastimada; en el segundo, se limita su libre desenvolvimiento y desarrollo, lo que la inhibe y la puede llevar a la inseguridad y al temor.
Tanto el rechazo, lo que también es el estigma, como la sobreprotección por el temor de los parientes a que sufra, lo excluyan, lo acosen o a los mismos mitos y creencias falsas de la gente, hacen que se pueda ver mermada la autosuficiencia y la autoestima del sujeto. Ello puede influir en su rendimiento escolar, laboral y en sus relaciones.
“La familia es el primer grupo impactado por el diagnóstico, afecta su estructura y procesos, desencadena sobreprotección, limitación en el desarrollo de actividades o intereses propios de la edad, entre otras situaciones que alteran la dinámica familiar. Por lo anterior, la familia requiere orientación práctica que le permita enfrentar con objetividad la condición de epilepsia”, señaló la Fundación Liga Central contra la Epilepsia (Licce), de Colombia.
Por eso, el ente recomienda que la información que se le dé al grupo familiar cumpla con la comprensión de la situación; que incentive la comunicación entre la familia y el grupo de profesionales que atienda a la persona; que procure la orientación, para conservar las condiciones que eran favorables antes de la crisis; que la información en sí misma sea clara, veraz y precisa; y que las respuestas sean oportunas. En otras palabras, tener presentes los factores que conducen a una nueva crisis, en qué momento del tratamiento se encuentra el individuo y retomar el proceso educativo.
Con relación a la escuela, cabe destacar que este sitio debe ser, en principio, un albergue acogedor de los estudiantes que asisten a sus aulas para aprender, relacionarse, compartir y crecer. Por eso, desempeña un papel crucial en la salud y el bienestar del niño y del adolescente.
Por esta misma razón, los profesores deben, primero, estar al tanto de la condición del alumno; segundo, formarse en diversidad, discapacidad, problemas del aprendizaje, inclusión y respuesta a las necesidades propias de cada ser humano; y tercero, manejar las crisis a fin de evitar tanto su propio rechazo, indolencia o segregación hacia el estudiante como el de los demás miembros de la institución, incluyendo a los demás alumnos.
“El/la niño/a con epilepsia que tenga una inteligencia normal debe asistir a la escuela como cualquiera de su edad. Pero dado el desconocimiento general sobre lo que es la epilepsia, el/niño/a puede ser discriminado/a por los docentes y sus compañeros/as que reaccionan con terror ante las crisis, apartando al niño/a de la actividad normal. La desinformación trae el rechazo de que estos/as niños/as entren en guarderías infantiles o escuelas o, bien, en caso de ser aceptados/as, a la ignorancia se le une la expresión de que ‘…no se hacen responsables de lo que le suceda’. El personal de la escuela debe conocer que padece epilepsia, los efectos de los medicamentos, cómo actuar en caso de crisis y avisar a la familia en caso de que note un cambio en las destrezas físicas o intelectuales”, explicó la ONG Ápice (Asociación Andaluza de Epilepsia).
Agregó como dato importante que un factor decisivo, a fin de procurar la integración social y contribuir al desarrollo armónico de la personalidad del niño, es la escolarización regular en las condiciones de mayor normalización posibles. Sin embargo, la posibilidad de lograrlo depende de cuán bien se manejen las crisis.
Otros factores como, por ejemplo, las enfermedades asociadas o los desajustes de la personalidad, también pueden influir en la escolaridad. Aun así, indicó que las dos terceras partes de los niños con epilepsia pueden seguir una escolarización normal. De estos, el 85% no necesita intervenciones específicas, y el resto, algún refuerzo pedagógico o psicoterapia.
El otro tercio, sin embargo, necesita atención por parte de especialistas o incluso escolarización en un aula o centro específico de educación especial.
“Uno de los aspectos importantes en la etapa educativa de niñas y niños con epilepsia es la construcción del propio ser, desarrollo de autoconcepto, autoestima y valía propia, todo ello íntimamente relacionado con el proceso de socialización. Si desde el entorno familiar y educativo coartamos las experiencias y vivencias del alumnado con epilepsia con otros iguales, estamos dificultando ese proceso de socialización y, por ende, el desarrollo de autoconcepto y autoestima se verá afectado”, dijo.
En esto también incide la motivación que los niños y adolescentes reciban de los adultos. Si estos últimos los valoran y les hacen entender que son tan capaces de lograr sus objetivos realistas como cualquier otra persona, los lograrán. Si, por el contrario, se comportan con poca motivación y creencia en sí mismos y, por consiguiente, se lo transmiten a sus hijos o a sus alumnos, también pueden influenciarlos.
A su vez, indicó que es de suma relevancia que tanto el hijo como el alumno con epilepsia reciban una información clara sobre la afección (y una perspectiva constructiva, realista y no alarmista).
Así mismo, hay que “tratar la enfermedad desde un enfoque positivo; hacer a la persona partícipe de sus revisiones y evolución. Cuando manifieste una crisis de epilepsia, tras su recuperación, explicarle qué ha sucedido y si hubo algún desencadenante. Favorecer la autogestión de la propia enfermedad”, acotó.
Ello también cobra una especial notoriedad en el manejo de las emociones y, en particular, en este caso, en el que puede haber situaciones de depresión y ansiedad.
Con respecto al trabajo, la persona puede ocultar la afección, para evitar el estigma y el rechazo, el miedo de otros ante las crisis, pero esto también puede llevarlo a afrontar crisis inesperadas y mal manejadas por los demás, y a su, por consiguiente, desconcierto. No obstante, se espera que la población adulta, con información a la mano, consciente y respetuosa, sea capaz de entender la situación y actuar de la mejor manera posible.
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