El autismo, entre características y fortalezas
“La pandemia de la COVID-19 ha puesto al descubierto y agravado las flagrantes desigualdades en todo el mundo, especialmente en la distribución de los ingresos y la riqueza, el acceso a la atención sanitaria, la protección ante la ley y la inclusión política. Las personas con autismo se han enfrentado durante mucho tiempo a muchas de estas desigualdades, y la pandemia no ha hecho más que agudizarlas. El problema viene dado por las ya conocidas prácticas de contratación discriminatorias y entornos laborales que suponen grandes obstáculos para las personas con autismo. Todo ello ha contribuido al desempleo o a una grave situación de subempleo de una gran mayoría de adultos con trastornos del espectro autista”, afirmó la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
Por esa razón, y por la necesidad de crear conciencia acerca del valor, los derechos, el bienestar y la independencia de estas personas, cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo y entonces el mundo se viste de azul.
Pese a estos obstáculos, la pandemia ha dado una mayor fuerza al teletrabajo y esta modalidad supone una oportunidad para la diversidad y la inclusión; para que las personas con autismo, llamado, asimismo, trastorno del espectro del autismo (TEA), también se puedan desempeñar y participar en ambientes con condiciones acordes a sus necesidades.
El caso de Ryan Lowry y las redes sociales
En vista de que las redes sociales se han convertido hoy en día en espacios para múltiples fines, Ryan Lowry, un chico de 19 años de edad, del estado de Virginia, de Estados Unidos, se ha atrevido y ha aprovechado las ventajas de LinkedIn.
Deseoso de aprender y trabajar, escribió una carta que estuvo dirigida a su “futuro empleador”, por lo que ha sido noticia en marzo de este año.
Lowry, quien se inclina por la animación y la tecnología de la información, escribió de un modo muy original y sencillo una carta en la que expone su caso y que publicó con la idea de abrirse campo y hacer su sueño realidad.
La iniciativa, poderosa por demás, recibió numerosas impresiones, comentarios y hasta réplicas: otras personas con autismo también se atrevieron a explicar sus casos, informó el diario español La Vanguardia. Este habló, a su vez, de decenas de propuestas de trabajo que le han hecho al chico (ha recibido ofertas de, por ejemplo, Microsoft y Amazon).Veamos la carta. Dice:
A Lowry le diagnosticaron autismo a los 18 meses de nacido; ha presentado dificultades con la comunicación y la interacción con los demás. Sin embargo, esto no ha sido un obstáculo para su “atrevimiento” de publicar dicha carta. De hecho, su padre, que le abrió una cuenta en la mencionada red social con la idea de que hiciera contactos en los sectores que le interesan y que aprendiera algo de negocios, se quedó sorprendido por la iniciativa, indicó el Washington Post. Y, por supuesto, reconoce y valora las aptitudes de su hijo.
“Sus déficits son sociales y comunicativos. Pero una vez atravesada esa niebla, él es la persona más brillante que he conocido”, afirmó.
Así las cosas, este año las redes sociales se suman a la campaña “Yo puedo aprender, puedo trabajar”, que asociaciones como Autismo Europa (AE, por sus siglas en inglés), la cual agrupa alrededor de 90 asociaciones especializadas de 38 países y representa a aproximadamente 7 millones de personas de Europa, ha hecho para hablar de las capacidades y necesidades educativas y laborales de esta parte de la población.
El autismo, ¿qué es?
“El TEA es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación y la interacción social, y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta”, explicó Autismo España, confederación que agrupa y representa a 141 entidades que prestan apoyo y servicios especializados a las personas con TEA y a sus familias.De ese modo, el ente agregó varios aspectos importantes por saber sobre el TEA
- Por el momento, aún no se ha establecido por qué surge el TEA. No obstante, sí se dice que el factor genético ejerce una fuerte influencia.
- Posee características nucleares propias y definitorias que se presentan con variabilidad a lo largo de la vida de la persona. Sin embargo, las manifestaciones y necesidades cambian de acuerdo con la etapa de desarrollo y de las experiencias vividas.
- No existen dos personas con TEA que sean iguales; todo depende del desarrollo personal y de la ayuda que cada uno pueda recibir. También influye si el individuo presenta alguna discapacidad intelectual que esté relacionada y de su desarrollo del lenguaje.
- El TEA no está ligado a ningún rasgo físico diferenciador. Solo se manifiesta por las competencias cognitivas y del comportamiento.
- El TEA requiere un abordaje integral que esté orientado hacia la provisión de ayuda individualizada, especializada y que se base en la evidencia más acorde en pro de la calidad de vida de cada persona.
- La familia también se ve impactada por el caso.
Pese a que las manifestaciones clínicas del autismo varían mucho de persona a persona, al igual que el funcionamiento intelectual y las habilidades lingüísticas, sí existen características que son comunes en dos áreas del desarrollo y del funcionamiento personal; estas son: la comunicación e interacción social y la flexibilidad de pensamiento y de comportamiento.
Así, los problemas de comunicación tienden a darse en cuanto a la comprensión y la expresión. En este sentido, la confederación habla de comunicación verbal y de comunicación no verbal.
En el caso de la comunicación verbal, algunas personas con autismo poseen buenas habilidades lingüísticas, pero les cuesta usarlas en comunicaciones con los demás o en un contexto en el que las necesiten. Otras personas, a su vez, no usan el lenguaje verbal y entonces requieren lo que se conoce como sistemas alternativos y/o aumentativos de comunicación (SAAC); es decir, aquellos que les puedan servir para transmitir ideas, impresiones, pensamientos, etc., de manera diferente al lenguaje oral. Por ejemplo, los gestos, el lenguaje corporal, el lenguaje por señas, los tableros de comunicación…
En cuanto a la comunicación no verbal, estas personas pueden afrontar problemas para entender gestos o expresiones faciales, contacto visual, lenguaje corporal, etc. Esto puede acarrear malentendidos con los demás.
También es posible que a algunos les cueste relacionarse, entender el ambiente y desenvolverse en situaciones en las que tengan que interactuar con otras personas.
En lo referente a la forma de pensar y comportarse, puede ocurrir que se les haga difícil asumir y adaptarse a los cambios, lo que les puede causar malestar, ansiedad o angustia. Esta misma situación puede ocurrir en el caso de los niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) debido a los cambios de las clases presenciales a las virtuales y viceversa durante estos tiempos de COVID-19.
Lea nuestro artículo Dificultades de atención y concentración en los niños: un reto en la educación virtual:
“Las personas con TEA pueden tener dificultades para responder de manera flexible a las demandas de los diferentes contextos y ajustar su forma de pensar y de comportarse. Por ello, adaptarse a los cambios o a situaciones imprevistas puede suponerles un gran esfuerzo y generarles malestar, angustia o ansiedad. Puede manifestarse, por ejemplo, en insistencia en que las cosas sucedan siempre de la misma manera; en la disposición de un repertorio limitado de intereses específicos o en patrones de comportamiento rígido y repetitivo (como repetir las palabras o frases una y otra vez, exactamente de la misma forma ―ecolalia―)”, dijo Autismo España.
También algunos de ellos pueden presentar alteraciones en el procesamiento de estímulos sensoriales. Así, pueden sentir un fuerte malestar ante ciertos sonidos, olores, luces, sabores o texturas; un interés poco común en aspectos sensoriales del ambiente, como, por ejemplo, insistencia en oler o tocar ciertas cosas; fascinación por luces, objetos brillantes o giratorios, o una aparente indiferencia ante el dolor o la temperatura.
Por otro lado, Autismo Europa agregó en la guía Personas con trastorno del espectro del autismo: identificación, comprensión, intervención que el número de personas que han sido diagnosticadas con autismo ha aumentado de manera notoria durante las últimas décadas. Aun cuando los cálculos varían, se prevé que la prevalencia es de al menos entre 1% y 1,5%.
“Establecer cifras exactas de prevalencia es difícil debido a las modificaciones de los criterios de diagnóstico a lo largo del tiempo y a la heterogeneidad del autismo. Así pues, la gravedad del autismo varía enormemente, no solo entre diferentes personas, sino también en la misma persona a lo largo del tiempo. Algunos síntomas pueden ser más marcados e intensos a cierta edad, pero pueden fluctuar posteriormente en naturaleza y gravedad, lo que genera perfiles clínicos muy diversos en momentos diferentes”, señaló.
Cabe destacar que, además de las variaciones en expresión conductual, también se nota diversidad en las capacidades cognitivas, que pueden ir desde una inteligencia normal o superior hasta una discapacidad grave.
Lea nuestro artículo Discapacidad intelectual: abordemos un tema esencial para entenderlo:
“Aunque en el pasado se pensaba que la mayoría de las personas con autismo padecían una discapacidad intelectual grave, las investigaciones actuales confirman que las capacidades intelectuales de muchas de ellas están dentro de lo normal”, indicó.
El TEA abarca diferentes casos (de ahí el nombre “espectro del autismo”), entre ellos, el trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera y el síndrome de Asperger.
Anteriormente, estas afecciones eran diagnosticadas por separado, pero ahora se les denomina, en general, trastornos del espectro del autismo.
Además, aun cuando se parte de la idea de que el TEA afecta más a los niños que a las niñas, se piensa que, en realidad, el diagnóstico en estas últimas es más tardío.
Problemas que pueden coexistir con el autismo y cómo el trabajo del psicólogo puede ayudar
Las personas con autismo pueden presentar otros casos de salud, tales como problemas neurológicos, como la epilepsia (sobre todo en quienes tienen discapacidad intelectual). También problemas de salud mental, como, por ejemplo, el TDAH, los trastornos alimentarios, los tics, el trastorno obsesivo-compulsivo y una serie de trastornos afectivos.
Estas personas corren, asimismo, el riesgo de atravesar por situaciones de ansiedad y depresión. También, catatonia, consumo problemático de sustancias y adicciones.
“Sin embargo, los índices estimados de tales trastornos varían ampliamente y está claro que se necesita mucha más investigación sobre su asociación con el autismo. Igualmente es necesaria una mayor investigación sobre las causas y el tratamiento de los trastornos crónicos y agudos de salud física, ya que se dan con mayor frecuencia en el autismo que en la población en general. Entre otros trastornos comúnmente asociados podemos incluir patrones anormales de sueño, dificultades de alimentación y evacuación (que, en ocasiones, generan trastornos gastrointestinales), dificultades motoras y trastornos conductuales, como rabietas violentas y conductas autolesivas. De hecho, estas características no específicas son con frecuencia la mayor causa de estrés para los padres y niños/adolescentes con autismo. Como tal, siempre deben considerarse seriamente”, afirmó Autismo Europa.
El organismo agregó que, si bien es cierto que el autismo afecta a la mayor parte de las personas desde que nacen, la edad en la cual los síntomas se hacen clínicamente evidentes tiende a variar. En los casos clásicos de autismo, sobre todo cuando están relacionados con retrasos del desarrollo, los primeros síntomas se verán durante los dos primeros años de vida. Pero los niños que no tienen deficiencias cognitivas, sobre todo aquellos que no afrontan fuertes retrasos del lenguaje, pueden ser capaces de actuar con relativa normalidad en sus relaciones con la familia y con adultos que entiendan la situación.
No obstante, ya cuando este está en la escuela se puede ver sobrepasado por la necesidad de tener que relacionarse con los demás.
Indira Ullauri, psicóloga clínica y gerente de Superar Centro Integral de Psicología, señala que el diagnóstico temprano es esencial para que la intervención sea adecuada, y que, en ocasiones, hay que trabajar primero con la familia, que se puede ver impactada cuando se entera de que su hijo presenta el caso. No obstante, también requiere entender la situación y reforzar las potencialidades de este.
“El diagnóstico temprano es fundamental para una intervención adecuada. En ocasiones, hay que trabajar primero con la familia para disminuir el impacto que les produce recibir un diagnóstico de autismo. Escuchar y comprender los imaginarios que los familiares (primordialmente los padres) construyen a partir del diagnóstico es importante para entender su sufrimiento y las acciones que llevan a cabo para el cuidado. Un buen plan psicoeducativo y el acompañamiento pueden ser eficaces, pero también se debe entender que nadie conoce el límite al que la persona que tiene un diagnóstico de autismo pueda llegar. Lo importante es instar, motivar, impulsar a la familia para que pueda cuidar, proteger y educar desde el amor, la aceptación y el enfoque en desarrollar el potencial de la persona. Además, es importante preguntarse si todos quienes han tenido el diagnóstico, verdaderamente lo tienen, es importante cuidar de no generalizar diagnósticos y de no convertir cualidades y diferencias personales en síntomas o patologías”, apuntó.
A su vez, acota, como punto importante, que se deben reconocer las particularidades del individuo y no forzarlo para que se adapte a lo que los parientes consideran que es “normal”, sino más bien identificar y respetar las diferencias.
“En muchas ocasiones la familia se desgasta intentando forzar al niño o a la niña al comportamiento que consideran que es normal y, si bien es cierto que hay que integrar a la persona a la cultura, también hay diferencias que deben ser reconocidas y aceptadas, para, a través de ellas, descubrir las formas de educación que sean pertinentes para quien tiene autismo. Quien presenta autismo, habita en su propio mundo, lo que requiere la observación atenta del cuidador, de tal manera que lo guíe desde ese mundo propio y no lo fuerce a vivir en el mundo de uno”, recomendó.
Finalmente, Autismo España refirió una serie de capacidades que caracterizan a las personas con TEA. Estas son:
- Meticulosidad,
- curiosidad por temas muy específicos,
- conocimiento especializado sobre temas de su interés,
- sinceridad,
- honestidad,
- respeto y cumplimiento de las reglas establecidas,
- atención por los detalles,
- buena adaptación y seguimiento de las rutinas,
- buenas competencias en tareas mecánicas y repetitivas,
- tendencia a ser muy lógicos,
- capacidad para escuchar sin prejuicios.
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