¿Qué es el síndrome de Tourette?
Los trastornos de tics, al igual que cualquier otra situación relacionada con la salud, requieren el conocimiento profundo del caso para una mejor comprensión y prevención de los estereotipos o del estigma.
Así las cosas, los trastornos de tics son afecciones neurológicas que se caracterizan por los llamados tics, los cuales son espasmos, movimientos o sonidos repentinos que la persona hace de manera involuntaria y repetitiva.
De acuerdo con los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), dichos tics pueden ser, por ejemplo, parpadeos constantes, si se trata de un tic motor, o gruñidos, si son tics por vocalizaciones. Estos trastornos se diferencian por el tipo de tic (motor, vocal o ambos) y por la duración de los síntomas.
En este sentido, existen tres tipos de trastornos de tics: síndrome de Tourette, trastorno de tic crónico motor o vocal, y trastorno de tic transitorio.
En el caso de que el trastorno sea transitorio, dura menos de 12 meses, suele aparecer en los niños de edad escolar y puede comprender tics motores, vocales o ambos. Por lo general, las personas no necesitan tratamiento.
Sin embargo, el síndrome de Tourette, tema que nos ocupa en esta entrega, dura más de un año, también tiende a aparecer en la niñez, o en la adolescencia, comprende tics motores, vocales o ambos, y a veces tampoco requiere tratamiento.
Recuerda: ninguna situación relacionada con la salud define al ser humano. Más allá de los problemas que pueda presentar en un momento dado, sobresalen, ante todo, sus capacidades, habilidades, aptitudes, virtudes, sueños y logros.
Síndrome de Tourette
También denominado síndrome de Gilles de la Tourette (nombre del neuropsiquiatra francés que describió el caso por primera vez a finales del siglo XIX), se trata de una afección neurológica que se manifiesta primero en la niñez o en la adolescencia y que se caracteriza porque la persona presenta muchos tics motores o fónicos que duran más de un año.
“Por lo general, los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. El primer síntoma más habitual es un tic facial (parpadeo, contracción de la nariz, muecas). Pueden reemplazarlo o agregarse otros tics del cuello, del tronco y de los miembros”, explicó la Asociación Americana de Tourette (TAA, por sus siglas en inglés).
Dichos tics también pueden abarcar todo el cuerpo y manifestarse, por ejemplo, por medio de patadas o de pisotones. Ello puede acarrear problemas y el rechazo de otras personas que ignoren el porqué de la conducta de quien tiene el síndrome. De ahí la importancia de la información que permita una relación con empatía.
A su vez, la TAA agregó que muchas personas han dicho que han sentido lo que se conoce como impulsos premonitorios; es decir, el impulso de llevar a cabo una acción motora.
También se pueden dar otros síntomas como el toqueteo, los pensamientos y movimientos repetitivos, y los trastornos obsesivos.
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Por otra parte, están los tics vocales, los cuales son vocalizaciones que, por lo general, ocurren junto a los movimientos.
Dichas vocalizaciones pueden abarcar gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos. También se pueden expresar, por un lado, mediante la coprolalia, es decir, la emisión involuntaria de groserías o de palabras y frases inapropiadas para el contexto social, y, por el otro, mediante la copropraxia, que tiene que ver con los gestos obscenos. Cabe destacar que ni la coprolalia ni la copropraxia son comunes en los trastornos de tics. De hecho, se calcula que solo 1 de cada 10 personas tiene coprolalia.
“No es necesario que se presente la ecolalia (repetición de palabras o frases de otra persona a modo de eco), la coprolalia o la copropraxia para que se establezca un diagnóstico de síndrome de Tourette. Sin embargo, para que se confirme el diagnóstico deben presentarse tanto los movimientos como las vocalizaciones involuntarias. También se declaran episodios de eco, aunque con menor frecuencia. Entre ellos pueden encontrarse la repetición de palabras de otros (ecolalia), de palabras propias (palilalia) y la repetición de movimientos de otras personas”, acotó.
Hay que decir, además, que si bien los síntomas varían de un individuo a otro y van de leves a graves, la mayoría tiene síntomas leves.
Este síndrome se presenta de 3 a 4 veces más en los hombres que en las mujeres y se puede manifestar junto a otros problemas, como los de atención, mediante el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), y los de impulsividad, mediante el trastorno oposicionista desafiante. También puede surgir junto al trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), que engloba obsesiones y/o compulsiones; los trastornos del desarrollo del aprendizaje; la ansiedad o la depresión.
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Aun así y tal como ocurre en muchas otras situaciones, “la mayoría de las personas que sufren ST y otros trastornos de tics pueden llevar vidas productivas. No hay barreras para sus logros en la vida personal y profesional. Se puede encontrar gente con ST en todas las profesiones”, afirmó la asociación.
Por otra parte, el síndrome de Tourette surge, generalmente, dentro de la misma familia (junto a casos de TDAH o TOC) y se puede intensificar en los momentos de mucha agitación, bien por una fuerte emoción, bien por estrés. No obstante, puede mejorar cuando la persona está tranquila o concentrada haciendo alguna actividad como el deporte, las artes plásticas, algún trabajo, etc.
“Los tipos de tics de una persona y la frecuencia con que aparecen cambian con el tiempo. Aunque los síntomas aparezcan, desaparezcan y vuelvan a aparecer, se considera que estas afecciones son crónicas. En la mayoría de los casos, los tics disminuyen durante la adolescencia y el inicio de la adultez, y a veces hasta desaparecen completamente; sin embargo, muchas personas continúan teniendo tics en la adultez y, en algunos casos, estos empeoran en esa etapa de la vida”, afirmaron, por su parte, los CDC.
Adaptación, empatía y resiliencia
Así como sucede en todas las demás situaciones, las personas con trastornos de tics y, en este caso, con el síndrome de Tourette, necesitan las condiciones más idóneas para desenvolverse sin estrés, poderse adaptar y contar con las mismas oportunidades de crecimiento que requieren los demás.
Aun cuando la mayoría de los niños con dicho síndrome pueden desempeñarse bien en las aulas de clases convencionales, el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) señaló que algunos problemas que están relacionados con el aprendizaje, con el TDAH, el TOC y los frecuentes tics hacen que su rendimiento académico se pueda ver perjudicado o que afecten sus relaciones con los demás compañeros y profesores.
Por eso, recomienda que, una vez que se les haga un examen completo, sean ubicados en un ambiente educativo que cubra sus necesidades. De este modo, podrían requerir profesores particulares, clases especiales o muy pequeñas, y, en algunos casos, hasta escuelas especializadas.
“Todo estudiante con el síndrome de Tourette necesita un ambiente tolerante y compasivo que anime a trabajar al máximo su potencial y que sea lo suficientemente flexible para adaptarse a sus necesidades individuales. Este ambiente puede incluir un área privada para el estudio, rendir exámenes fuera del salón de clase normal e incluso exámenes orales en aquellos casos en los que los síntomas del niño interfieren en su habilidad para escribir. Los exámenes sin límites de tiempo reducen el estrés para los estudiantes que padecen el síndrome de Tourette”, dijo.
Por otro lado, algunas personas también se pueden estresar al tratar de ocultar los síntomas que incidan en sus actividades diarias y en su imagen, lo que al final lesiona su estado de ánimo y salud física. Por tanto, se aconseja la realización de actividades que estimulan la concentración, a fin de mejorar los tics y de tener más tranquilidad.
A su vez, se debe evitar que sean objeto de burlas u hostigamiento de parte de los demás.
“Las probabilidades de hostigamiento son más altas para los niños con tics que para los niños que no los tienen, y aquellos con tics más graves están en un mayor riesgo de ser hostigados. Entre los niños con tics, el hostigamiento se ha relacionado con la soledad y la ansiedad”, advirtieron, por su parte, los CDC.
De este modo, todos, compañeros de clases, profesores y padres, pueden actuar rápidamente ante el riesgo de hostigamiento, ayudar a crear conciencia sobre el síndrome, sus características y cómo entenderlo, fomentar la inclusión y la sana convivencia a través de la aceptación de las diferencias y la empatía.
Quienes tengan el síndrome pueden controlar la situación y ser los protagonistas de su propia historia mediante el reconocimiento de sus aptitudes, habilidades y fortalezas; el uso de estrategias de afrontamiento y la difusión de su caso con el objetivo de crear conciencia y aumentar el conocimiento que hay sobre este.
Seguramente verán que así pueden ayudar a otros a compartir sus experiencias y necesidades, a participar en investigaciones y a lograr un mayor desarrollo en el área.
Por otro lado, informarse puede contribuir a tener una idea clara sobre el problema, a evitar los mitos y prejuicios, y a crear conciencia. También, por supuesto, se motiva a participar y crear campañas concientizadoras que fomenten el conocimiento profundo, aporten a una mejor calidad de vida de estas personas y sus parientes, y a más tolerancia en la sociedad.
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