¿Qué sabemos del párkinson?
Es probable que alguna vez hayas oído hablar de la enfermedad de Parkinson (EP), también conocida simplemente como párkinson, pero que quizás no sepas mucho al respecto. Puede ser incluso que tengas algún familiar con dicha afección y que te preguntes qué hacer, tal como suele ocurrir en todas las situaciones que implican un cambio en la salud y en el desenvolvimiento normal de nuestro ser querido o en el de nosotros mismos.
Esa misma incertidumbre la podemos sentir ante una marejada de estrés, depresión, miedo, impotencia, rabia, dolor, que, cuales olas revueltas, nos envuelve hasta ahogarnos, y sin poder hallar siquiera un salvavidas al cual asirnos.
En vista, pues, de que el párkinson afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo y en vista de que también se necesita abogar por la calidad de vida de quienes lo enfrentan, este 11 de abril sirve para explicar en qué consiste, cómo incide y cómo salir adelante.
Así las cosas, hoy, Día Internacional del Mal de Parkinson, también es una fecha especial para recordar que la afección fue descrita por primera vez por el neurólogo inglés James Parkinson en 1817, quien nació el 11 de abril de 1755 y que la llamó parálisis agigante.
Pese a que la empresa farmacéutica danesa Lundbeck España indica que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el párkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta a 1 de cada 100 personas de 60 años en adelante, se espera que para 2030 esta cifra supere los 12 millones de personas; es decir, más de la mitad de la población ecuatoriana en este momento.
Esto se debe a que se prevé que las enfermedades neurológicas incidan en un mayor número de individuos debido al envejecimiento de la población mundial y al incremento de la esperanza de vida; esto último por los adelantos científicos y tecnológicos que permiten prevenir y tratar enfermedades; la mejora de la alimentación y de las condiciones de vida.
“En España, más del 50% de las personas dependientes por trastornos crónicos lo son por enfermedades neurológicas y más de 160.000 personas han sido diagnosticadas en la actualidad. En los próximos años estas enfermedades afectarán cada vez a un mayor número de personas, sobre todo en países como el nuestro, debido al envejecimiento de la población y al aumento de la esperanza de vida. En 2050, casi uno de cada tres españoles tendrá más de 65 años”, advirtió.
El entrenador español Fernando Cáliz Carretero es una de las personas que forman parte de la población española con párkinson, que repercute especialmente en el movimiento. Sin embargo, esto no ha sido un impedimento para lograr su meta de recorrer 200 kilómetros en 24 horas con el fin de visibilizar la afección.
Cáliz Carretero, oriundo de San Fernando de Henares, municipio de la Comunidad de Madrid, España, creó el reto que lleva por nombre Run for Your Life, el cual tiene un loable fin: visibilizar diferentes causas. En este caso, el párkinson.
“El deporte es una motivación, una herramienta para la superación, una gran pasión que trato de inculcar a mis hijos y, sin duda, una buena terapia”, explicó el deportista, quien también forma parte del Club de Atletismo de San Fernando de Henares, de acuerdo con la página SoyDe, y quien dice ser un apasionado del deporte desde que era un niño.
Empezó dicho reto este 10 de abril a la 13:00 de la tarde (hora de España) y terminó este 11 de abril a la misma hora. Los fondos recaudados irán a la ONG Sonrisa Digna.Desde este sábado, usuarios de Twitter le dieron ánimo para cruzar la línea de meta. Y he aquí su triunfo:
El párkinson: cómo incide
Así como Cáliz Carretero, otras muchas personas han derribado barreras y no se han dejado avasallar por enfermedades ni discapacidades que, si bien pueden frenar su avance y lesionar su estado de ánimo en un momento dado, no son un obstáculo permanente si ellos mismos se lo proponen y si cuentan con el apoyo necesario para concretarlo.
Michael J. Fox, recordado protagonista de Regreso al futuro, fue diagnosticado de párkinson cuando tenía 29 años de edad. Sin embargo, se ha convertido en una de las figuras públicas que más ha trabajado para dar a conocer la afección.
Por ello, su ONG Michael J. Fox Fundación para la Investigación del Párkinson tiene como objetivo incentivar la investigación sobre la cura de esta enfermedad. También, garantizar el desarrollo de terapias que han mejorado en pro de la calidad de vida de estas personas.
El párkinson, pues, tiene que ver con la dopamina, una sustancia química que coordina el movimiento. De ahí que se le conozca como un “trastorno del movimiento”.
Cuando las células del cerebro que producen la dopamina dejan de funcionar o mueren, entonces surge dicha enfermedad, que puede causar síntomas como los temblores, la rigidez, la lentitud, los problemas para caminar y de equilibrio, aunque también pueden variar de un paciente a otro.
No obstante, hay otros síntomas que no están relacionados precisamente con el movimiento, pero que también se pueden presentar y que tienen que ver, por ejemplo, con los problemas del sueño, los problemas cognitivos y la depresión.
“…muchos síntomas que no se relacionan con el movimiento, como el estreñimiento, la depresión y los problemas de memoria, también pueden ser parte del párkinson. La EP es una enfermedad progresiva y de por vida, lo que significa que los síntomas empeoran lentamente con el tiempo”, explicó la Michael J. Fox Fundación.
Lea nuestro artículo Hablemos del alzhéimer:
Con respecto a las causas de la enfermedad, los investigadores piensan que, por lo general, esta se debe a una mezcla de factores ambientales y genéticos.
En el caso de los factores ambientales, hablan de la exposición a pesticidas y a lesiones cerebrales, pero también aseguran que no se ha podido determinar que estos sean una causa directa de la enfermedad en la mayoría de los pacientes. Lo mismo ocurre con el factor genético.
“Ciertas mutaciones genéticas están relacionadas con un mayor riesgo de EP. Pero en la gran mayoría de las personas el párkinson no está directamente relacionado con una única mutación genética. La investigación científica se centra en aprender más sobre la genética del párkinson porque esta es una de nuestras mejores posibilidades de aprender más sobre la enfermedad, así como descubrir oportunidades para frenar o detener la progresión”, señaló.
No obstante, el envejecimiento sí es considerado el principal factor de riesgo. Se calcula que la edad promedio de diagnóstico es a los 60 años, aun cuando a algunas personas se les puede diagnosticar a los 40 años o menos.
En lo referente al alzhéimer, la edad promedio de diagnóstico es a los 65 años o después, pero también es posible que se dé lo que se conoce como alzhéimer de aparición temprana o precoz, es decir, que se presenta antes de los 65 años.
Con respecto a la incidencia entre los hombres y las mujeres, se habla de que el párkinson se presenta más en los primeros que en las segundas, mientras que el alzhéimer se manifiesta más en estas últimas. Se ha dicho que esto último se puede deber al hecho de que la mujer vive más años que el hombre y a que es sabido que, mientras que la persona tiene más años de vida, mayor es el riesgo de que afronte el mal de Alzheimer.
“El estudio EPOCA (Encuesta de Parkinson Observando la Calidad Asistencial), realizado por la Federación Española de Parkinson, refleja que más de la mitad de las personas con enfermedad de Parkinson en España tardan una media de entre 1 y 5 años desde que aparece el primer síntoma de la enfermedad hasta ser diagnosticada. Incluso, un 19% espera más de 5 años a recibir el diagnóstico definitivo (2014)”, indicó, por su parte, Lundbeck España. Dicho diagnóstico tardío puede demorar la atención de los síntomas y del problema en general.
Actualmente, no hay cura para el párkinson, pero sí existen medicamentos para los síntomas motores y no motores; intervenciones quirúrgicas, como es el caso de la estimulación cerebral profunda (ECP), y medidas que el mismo paciente puede tomar en pro de su calidad de vida: hacer ejercicio de manera regular, alimentarse adecuadamente, informarse sobre la afección, tener familiares, amigos y a otras personas que también presenten párkinson para recibir y dar apoyo, tener a un especialista en trastornos del movimiento, etc.
¿Cómo puede ayudar el psicólogo?
De acuerdo con Indira Ullauri, psicóloga clínica y gerente de Superar Centro Integral de Psicología, el paciente con párkinson puede presentar ansiedad, depresión, angustia ante el diagnóstico de la enfermedad y, por ello, puede requerir ayuda profesional que contribuya a afrontar la situación de la mejor manera posible y evitar complicaciones.
Aquí, sus declaraciones:
“El diagnóstico de párkinson, al igual que otros diagnósticos de enfermedades que no tienen cura, por lo menos hasta ahora, genera además de los síntomas físicos, otros malestares psicológicos-emocionales que deben ser atendidos para facilitar los tratamientos, la adaptación a las nuevas condiciones de vida y evitar complicaciones.
Ante el cambio de vida que se da por la presencia de los síntomas de párkinson, es importante valorar la ansiedad que surge en el paciente y los síntomas depresivos si los hubiere. Muchas veces el paciente con párkinson demora en conocer su diagnóstico por la evasión o el ocultamiento de las señales que le generan preocupación y sufrimiento. Cuando algunos pacientes con párkinson reciben el diagnóstico, ya han pasado por una larga etapa de sufrimiento, y al recibir la noticia, dependiendo de la forma y la claridad con la que les informen, se activarán imaginarios angustiantes o se aclararán los caminos por los que de ahí en adelante les tocará seguir.
Trabajar en los procesos de asimilación del diagnóstico puede requerir la intervención psicológica. Es importante escuchar lo que significa para el paciente recibir el diagnóstico de párkinson y ayudarlo a deconstruir ideas equivocadas que le hacen daño y que le impiden la adaptación eficaz, para lograr una asimilación realista pero lo más constructiva posible dentro de sus circunstancias.
Este aspecto es relevante para la aceptación del tratamiento, para lograr con flexibilidad el cambio de las actividades que se deban modificar en la vida cotidiana, pues la resistencia mental puede causar otros problemas o complicaciones físicas y mentales. Resistirse a los cambios necesarios que la enfermedad implica puede ser una señal de negación y frustración, y no una señal de sana adaptación. También es importante verificar todas las actividades e intereses que el paciente está en capacidad de conservar e incluso de impulsar para incentivar el ánimo, la motivación, el interés y, así, mantener un estado de ánimo saludable. No es una regla que deba haber cambios significativos en la vida del paciente, pero hay que considerar que la presencia de cualquier enfermedad puede requerir ajustes, autocuidado, cambios temporales o permanentes para facilitar los tratamientos y una vida más plena.
El psicólogo también puede trabajar en el proceso de afrontamiento que el paciente necesita, para lo que deberá conocer plenamente su diagnóstico y condiciones médicas, deberá comunicarse con el médico tratante y saber acerca de los alcances y limitaciones, si los hubiere, que el paciente tiene a partir del diagnóstico. Crear rutinas que incluyan la actividad física y mental, el descanso saludable y la relajación consciente, las experiencias que impliquen ánimo y alegría, y los encuentros que fortalezcan la experiencia afectiva y social, todo acorde con la realidad e intereses de la persona, y siempre que estén dentro de lo que los médicos tratantes recomienden”.
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