La enseñanza que deja la discapacidad auditiva
Me llamo Adriana Ramírez y soy periodista y correctora de textos. Nací en Caracas, Venezuela, y ahí he vivido una gran parte de mi vida. Este relato que quiero contar es porque tengo discapacidad auditiva, y es ahora, a mis 44 años de edad, cuando realmente me animo a hablar públicamente de ello.
¿Por qué?
Pues porque existen varias razones que considero son poderosas: la primera es porque, al escribir sobre salud mental en el blog de Superar Centro Integral de Psicología, me he dado cuenta de lo importante que es hablar sobre este tema, ya que permite aliviar cargas, concientizar y desestigmatizar, y, segundo, porque así creo que puedo contribuir a que otras personas sepan de primera mano lo que significa una discapacidad y, en específico, esta discapacidad, y, de este modo, entender mejor la situación o armarse de fuerzas, en caso de que, quien lea, también tenga dicha discapacidad.
Estudié comunicación social en la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), de Caracas, donde también he dado clases. Ahí, justo cuando tenía 19 años, me di cuenta de cómo sonaba mi voz en una práctica de radio que hicimos en un laboratorio. Cuando la oí, pensé que era fea, nasal, y entonces le dije a un amigo que no me gustaba cómo se oía. Él, creyendo que yo tenía sinusitis, me recomendó que fuera al otorrinolaringólogo. Fui. Cuál sería mi sorpresa cuando el especialista que me vio me dijo que yo no tenía sinusitis, sino sordera. Para aquel entonces, ya tenía 45% de pérdida auditiva en el oído izquierdo y un poco menos en el derecho (no recuerdo exactamente cuánto).
Lo cierto es que desde ese momento, en el que yo pensaba que oía y entendía bien todo y a todos, cambió mi vida (no es lo mismo oír y entender al mismo tiempo, lo que también he aprendido, gracias a la discapacidad: yo puedo oír una canción, pero no entender la letra, lo que no les pasa a las personas que no tienen discapacidad auditiva). Empezó un proceso largo y duro de adaptación, es decir, de oír y entender con facilidad a no oír y/o no entender tan fácilmente, y a ver que cada vez lo hacía menos (asimismo, empezó una ola cada vez más creciente de estrés, porque, aunque no me percatara en aquel momento ni en los años siguientes, el tener que lidiar con ese proceso y el tener incluso que ocultar muchas veces mi discapacidad para no ser rechazada o ser blanco de burlas, o esforzarme para poder oír o entender, me afectó y mucho. Ahora, años después, cuando he escrito sobre estrés, puedo entender de qué manera ha incidido en mi cuerpo, por ejemplo, en el sistema digestivo, y en tanto mis conductas, reacciones, como en mis sentimientos y pensamientos. Por ende, he aprendido que si no tengo plena conciencia y control de ello, puedo llegar a sentirme y actuar mal, pero también he aprendido a protegerme, defenderme, entenderme a mí misma y a no sentirme culpable, cuando no debo hacerlo. La escritura, de hecho, es una terapia, y por eso también la decisión de escribir sobre mi caso, que, supongo, no debe ser igual que el de los demás).
El médico, pues, me explicó en aquel entonces (yo le dije que no podía creer lo que me decía, dado que pensaba que oía y entendía todo) que yo, en realidad, había desarrollado la gran habilidad de leer los labios, lo que difícilmente, creo, hubiera desarrollado en otras circunstancias y lo que nunca imaginé que existía y mucho menos que podía aprender.
Así, mis ojos se convirtieron en mis oídos. Gracias a ellos, puedo saber qué dice la gente, aunque no siempre, ya que todo depende también de cómo hablan, cómo modulan, qué tan rápido o lento lo hacen y si hay ruido de fondo, por lo que a veces tengo que pedir que hablen despacio. Por ello también es tan difícil la comunicación hoy en día con el tapabocas puesto, debido a la COVID-19, porque no puedo leer los labios (oigo las voces, pero no puedo leer los labios; por tanto, no puedo entender lo que me dicen), y no siempre la gente entiende, aunque la mayoría tiende a ser bastante comprensiva.
Desde aquel entonces también noté, pero gracias a la advertencia de otra especialista, que oigo los sonidos graves, por ejemplo, un portazo, un cornetazo, un ladrido, mas no los agudos, por ejemplo, un silbido.
No crean: es duro dejar de percibir los sonidos. Por decir algo, me gustaría volver a oír el canto de los pájaros (antes lo daba por sentado), el intercomunicador de mi casa, entender por teléfono cuando me llaman o las letras de las canciones cuando las oigo (oigo y disfruto mucho la música, por cierto), pero he aprendido a vivir con la discapacidad, a aceptarme tal cual soy, a tratar de manejar la inseguridad y el miedo al rechazo cuando tengo que hablar con otras personas (o incluso ir a una entrevista de trabajo), dado que, lamentablemente, he visto que algunos cambian cuando saben que soy sorda. Mientras hablen conmigo y yo capte todo, pues, todo está bien, pero en el momento en que, por ejemplo, digo que me hablen despacio, cambian de actitud, la manera de hablar (pareciera que no supiesen cómo hacerlo naturalmente ante mí), y a veces incluso dejan de hacerlo. Es lamentable, pero es así.
¿Duele?
Sí.
Y mucho.
Por eso es tan importante saber cómo comunicarse con una persona que ha perdido la audición y que ha tenido que adaptarse al cambio, fortalecerse (no hay otra opción), luchar por comunicarse y abrirse un espacio entre los demás mediante la reafirmación, y superarse, pese a los obstáculos.
La sordera aísla, definitivamente es así, no solo porque hay personas que aíslan al que no les entiende con facilidad, por lo que lo pueden excluir y discriminar, además de tildarlo de bobo (en realidad, eso se debe, para mí, a la falta de empatía, conocimiento de la situación, madurez y respeto, incluso por parte de gente mayor, quienes, lamentablemente, a veces también caen en los prejuicios y las segregaciones), sino que la misma persona se aísla, se aparta de todos para que no lo lastimen física, mental o emocionalmente, entonces se va formando una costra protectora, pesada, para que nadie se acerque, pero, asimismo, se va volviendo una persona solitaria, cuando todos necesitamos relacionarnos, comunicarnos y ser felices.
Por tanto, he aprendido a abrirme un poquito más, lentamente, en realidad, porque uno también tiene que sanar, no llenarse de resentimiento, de rabia o de dolor, cultivar su autoestima, pero no crean: eso lleva tiempo.
Una vez mi papá, quien era venezolano pero murió en Quito, donde vivió sus últimos años, y quien era mi mejor amigo, me dijo que yo había cambiado mucho (después de que me dijeron que estaba perdiendo la audición). En aquel entonces me quedé callada, tratando de entender el porqué de sus palabras, ya que no le pregunté nunca a qué se refería con ello, pero ahora, mucho tiempo después, analizando este largo proceso de aprendizaje, porque la discapacidad enseña muchísimo, entiendo que seguramente me volví retraída (yo era tímida, pero me volví solitaria) porque, de algún modo, tuve que lidiar sola con todo ese proceso y todos esos sinsabores que me llevaron a poder hablar hoy en día sobre mi situación. Cuando digo sola es porque muchas veces la misma familia no sabe cómo enfrentarlo ni siquiera; incluso, a veces la discriminación empieza por ahí mismo, por la casa, por lo que es tan importante que los parientes sean empáticos y se informen, que hablen y ayuden.
Hasta el momento no sé a ciencia cierta por qué he perdido la audición (hoy, la pérdida es de más del 90%, ya que es progresivo). Algunos miembros de mi familia materna han sido sordos, por lo que podría haber algo de eso, pero también un gastroenterólogo me dijo en una ocasión que la extracción de mi riñón izquierdo podía ser la causa (a los 4 años me lo extrajeron por reflujo. Sin embargo, hasta el día de hoy, mi vida ha sido normal, por lo que me siento muy afortunada y dichosa).
Cuando digo que la discapacidad enseña, sí, enseña y mucho. Enseña a ser resiliente, a ser fuerte y a sentirse orgulloso de uno mismo por todos los logros alcanzados, por muy pequeños que estos sean. Solo la persona que está luchando día a día contra una situación en particular sabe lo que le cuesta avanzar. Por eso, tiene que disfrutar cada triunfo y cada paso dado para ello.
Pese a todo, estoy muy agradecida con la vida y feliz de vivir y, aunque parezca absurdo, de alguna manera agradezco la sordera, en el sentido de que si no hubiera sido por eso, seguramente yo sería hoy una persona completamente diferente. Quizás indolente o menos tolerante, porque así era cuando adolescente, aunque me dé vergüenza decirlo. Creo que esa ha sido la gran enseñanza que me ha dejado la discapacidad, porque también enseña y mucho.
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